Capítulo 254. Impacto psicológico y comunicación

CAPÍTULO 254 Sección XXXV Rehabilitación, calidad de vida y aspectos sociales

Sinopsis

Este capítulo cierra la sección y recoge las conversaciones difíciles que han ido apareciendo a lo largo de toda la obra. Se desarrollan el impacto psicológico de la pérdida visual de origen neurológico, la detección de la ansiedad y de la depresión —que son frecuentes, tratables y sistemáticamente infradiagnosticadas—, la comunicación de un pronóstico visual desfavorable, la comunicación con la familia y con el cuidador, los recursos y las asociaciones de pacientes, y —punto que rara vez figura en una obra médica— el cuidado del propio profesional ante el caso grave. La tesis es que la comunicación no es lo que rodea al acto clínico sino una parte de él, con efecto medible sobre el resultado, y que en la pérdida visual irreversible es a menudo la única intervención que queda disponible.

Objetivos de aprendizaje

Al finalizar este capítulo, el lector será capaz de:

• Describir el impacto psicológico específico de la pérdida visual de origen neurológico.
• Detectar la ansiedad y la depresión en la consulta oftalmológica y derivar con criterio.
• Comunicar un pronóstico visual desfavorable con honestidad y sin retirar la esperanza.
• Manejar la comunicación con la familia y con el cuidador, reconociendo su propia sobrecarga.
• Orientar al paciente hacia asociaciones y recursos disponibles.
• Reconocer el impacto profesional del caso grave y las estrategias de cuidado propio.

Introducción

La magnitud del problema está cuantificada y es mayor de lo que la práctica refleja. La deficiencia visual se asocia a mayor prevalencia de ansiedad y de depresión,[1] y esa asociación está documentada también en poblaciones concretas como el paciente con glaucoma, donde la comorbilidad psicológica y su impacto se han medido específicamente.[2,3] El acceso a atención en salud mental de los adultos con deficiencia visual y síntomas depresivos o ansiosos es, además, deficiente.[4]

Y existe evidencia de que intervenir funciona. Un ensayo aleatorizado multicéntrico evaluó un programa de atención escalonada para la depresión y la ansiedad en adultos mayores con deficiencia visual, con diseño publicado previamente y con evaluación económica posterior,[5,6,7] y la rehabilitación de la baja visión mejora la calidad de vida relacionada con la visión con coste-efectividad favorable.[8,9,10] El metanálisis sobre el efecto de la rehabilitación en la velocidad de lectura y en la depresión en la degeneración macular es un ejemplo de que la intervención funcional tiene efecto sobre el ánimo.[11]

Lo específico del paciente neurooftalmológico es que su pérdida se suma con frecuencia a un déficit neurológico más amplio, que su agudeza puede ser normal —lo que le priva del reconocimiento social del déficit— y que la enfermedad de base añade su propio pronóstico. La guía europea sobre el deterioro visual en el ictus subraya la continuidad asistencial en esta fase.[12]

254.1 · Impacto de la pérdida visual neurológica

Lo que tiene en común con cualquier pérdida visual

Reducción de la autonomía, de la movilidad y de la participación social; miedo al futuro; y un proceso de duelo que no sigue etapas ordenadas y que puede reactivarse años después ante situaciones nuevas. La observación de que la pérdida de una capacidad puede seguir doliendo indefinidamente está bien descrita.[13]

Lo que tiene de propio

Primero: la falta de reconocimiento del déficit. Es el rasgo diferencial y el que más malestar produce. Un paciente con hemianopsia homónima y agudeza de la unidad no «parece» tener un problema visual, no accede a prestaciones basadas en agudeza y recibe con frecuencia la incredulidad de su entorno. El impacto de la hemianopsia sobre la calidad de vida relacionada con la visión es al menos comparable al de la ceguera monocular,[14,15,16] y ese contraste entre impacto real y reconocimiento externo es en sí mismo una fuente de sufrimiento.

Segundo: la diplopía y su componente social. El paciente evita situaciones sociales por la desviación visible y por la dificultad de mirar a los ojos de su interlocutor. El impacto del estrabismo del adulto sobre la calidad de vida y sobre la salud psicosocial está documentado en revisiones sistemáticas.[17,18,19]

Tercero: la suma con el déficit neurológico. El paciente con ictus, traumatismo o enfermedad desmielinizante afronta la pérdida visual dentro de un cuadro más amplio, y con frecuencia el déficit visual se atribuye por completo a la enfermedad neurológica y deja de tratarse como problema propio.

Cuarto: la incertidumbre pronóstica, que en muchos cuadros de esta obra es genuina y prolongada.

Quinto: la pérdida de la conducción, desarrollada en el capítulo anterior y cuyo efecto sobre la movilidad y sobre el estado de ánimo está documentado.[20]

Un cuadro que hay que conocer y explicar

El síndrome de Charles Bonnet merece mención propia porque es frecuente, angustia mucho y se alivia casi por completo con una explicación. Consiste en alucinaciones visuales complejas y bien formadas en pacientes con pérdida visual, con conciencia preservada de su carácter irreal.[21] Su comprensión dentro del marco general de las alucinaciones visuales está actualizada,[22] y se ha descrito su exacerbación en contextos de aislamiento social.[23]

Lo que hay que hacer es sencillo y muy eficaz: preguntar activamente por él —el paciente no lo cuenta por miedo a ser considerado enfermo mental—, nombrarlo, explicar que es consecuencia de la pérdida visual y no de un trastorno psiquiátrico, y señalar los factores que lo empeoran, entre ellos el aislamiento y la baja estimulación.

Los factores que modulan el impacto

No es la magnitud del déficit la que determina el sufrimiento, y ese es un hallazgo consistente. Influyen la percepción de la propia valía y de la identidad —la autoestima en relación con la discapacidad se asocia a menor ansiedad y depresión—,[24] el apoyo social, la situación laboral, la rapidez de instauración y —esto es lo relevante para el clínico— la calidad de la información recibida.

254.2 · Ansiedad, depresión y su detección

Por qué debe hacerlo el oftalmólogo

Porque es quien ve al paciente. No se trata de diagnosticar ni de tratar un trastorno del ánimo, sino de detectarlo y derivarlo, y la barrera de acceso a la atención en salud mental de estos pacientes está documentada.[4]

Cómo se detecta sin consumir la consulta

Dos preguntas bastan para el cribado inicial, y son las que la literatura general de cribado breve emplea: si en el último mes se ha sentido con frecuencia desanimado, deprimido o sin esperanza, y si ha perdido el interés o el placer por las cosas. Una respuesta afirmativa a cualquiera de las dos justifica profundizar.

Tres preguntas más, específicas del paciente con déficit visual:

• ¿Ha dejado de hacer cosas que antes hacía, más allá de lo que su visión le impide?
• ¿Sale de casa menos que antes?
• ¿Ha pensado que su situación no tiene salida?

La tercera hay que hacerla cuando corresponde y no evitarla por incomodidad.

Qué hacer con un cribado positivo

Un modelo escalonado es el que tiene respaldo. El ensayo aleatorizado en adultos mayores con deficiencia visual evaluó precisamente una intervención de atención escalonada —vigilancia, autoayuda guiada, terapia breve y derivación— con resultados favorables y evaluación económica positiva.[5,6,7]

Lo aplicable en la consulta oftalmológica:

• Nombrarlo con el paciente, sin patologizarlo: «Es muy frecuente que esto afecte al estado de ánimo, y se puede tratar».
• Intervenir sobre la causa funcional, que es lo que el oftalmólogo puede hacer y lo que más rinde: rehabilitación de baja visión, ayudas, adaptaciones. El efecto de la rehabilitación sobre la depresión está documentado.[8,11]
• Derivar a atención primaria o a salud mental cuando el cribado es claramente positivo o hay ideación.
• Dejarlo escrito en el informe, porque de lo contrario nadie más lo recogerá.
• Volver a preguntar en la siguiente visita.

Lo que la sección ha ido acumulando sobre comunicación

Conviene reunirlo aquí porque la obra ha ido dejando piezas dispersas que funcionan igual en cualquier conversación difícil:

Mostrar el hallazgo en lugar de afirmarlo. Desarrollado para el trastorno funcional —enseñar al paciente sus propios signos convierte una afirmación de autoridad en una demostración compartida—,[25] y aplicable a cualquier explicación: mostrar el campo visual, la tomografía o la retinografía cambia la conversación.

Explicar el mecanismo antes de dar el nombre. Es la lección de la sección del trastorno funcional, donde la explicación del mecanismo es el primer paso terapéutico y no un trámite posterior.[26]

Ofrecer intervención psicosocial cuando exista. La revisión Cochrane sobre intervenciones psicosociales para mejorar la calidad de vida en adultos sometidos a cirugía de estrabismo delimita lo disponible en ese ámbito concreto y muestra que el terreno está poco explorado.[27]

Y una que atraviesa toda la obra: el paciente recuerda mucho menos de lo que se le dice de lo que el clínico supone, de modo que la información esencial debe ir primero, ser corta y repetirse en una segunda visita.

Lo que conviene no hacer

Atribuir el ánimo bajo a una reacción normal y darlo por resuelto. Es frecuente, comprensible y erróneo: la reacción puede ser proporcionada y aun así beneficiarse de tratamiento.

Esperar a que el paciente lo plantee. No lo hará: considera que su problema es «de la vista» y que el ánimo no corresponde a esa consulta.

254.3 · Comunicación de un pronóstico visual desfavorable

El marco disponible

Existen protocolos estructurados y merece la pena conocerlos. El protocolo de seis pasos para la comunicación de malas noticias es la referencia más difundida,[28] con versiones revisadas y recomendaciones prácticas para su aplicación,[29] y hay literatura sobre el uso de protocolos en este ámbito y sus límites.[30] Y hay un argumento específico para la oftalmología: se ha propuesto la comunicación de malas noticias como competencia formal que debe enseñarse en los programas de formación.[31]

La secuencia aplicada a la pérdida visual

Paso 1. Preparar. Tiempo suficiente, sin interrupciones, sentado, con acompañante si el paciente lo desea. Nunca de pie en un pasillo ni con la mano en el picaporte.

Paso 2. Averiguar qué sabe y qué teme. «¿Qué le han dicho hasta ahora?» y «¿qué es lo que más le preocupa?» ahorran la mitad de la conversación y evitan responder a preguntas que el paciente no tiene.

Paso 3. Preguntar cuánto quiere saber. No todos los pacientes quieren la misma cantidad de información en la misma visita, y respetarlo no es ocultar.

Paso 4. Dar la información en frases cortas, con pausas, empezando por lo esencial y comprobando la comprensión. Sin eufemismos y sin jerga.

Paso 5. Responder a la emoción antes de continuar con datos. Es el paso que más se salta y el que más determina lo que el paciente recuerda: ante el llanto o el silencio, callar y esperar rinde más que añadir explicaciones.

Paso 6. Cerrar con un plan. Qué se va a hacer, cuándo, y cuándo se vuelve a ver. Una consulta que termina sin plan deja al paciente en caída libre.

Cómo se comunica un mal pronóstico sin retirar la esperanza

Es el punto más difícil y hay evidencia sobre él. Un estudio clásico sobre las preferencias de pacientes con enfermedad incurable en cuanto a la comunicación del pronóstico mostró que realismo y esperanza no son incompatibles, y que los pacientes valoran ambos simultáneamente.[32]

Cómo se consigue en la práctica: desplazando el objeto de la esperanza.

• No: «puede que recupere la visión». Sí: «no va a recuperar esta visión, y hay bastante que podemos hacer para que funcione con la que tiene».
• No: «no hay nada que hacer». Sí: «no hay tratamiento que revierta el daño, y sí hay tratamiento para lo que le está limitando».
• No: «tendrá que acostumbrarse». Sí: «vamos a trabajar en las tres cosas que usted ha dicho que más echa de menos».

La regla que lo resume: nunca se cierra una conversación sin ofrecer algo concreto que hacer, y en este terreno siempre hay algo —rehabilitación, ayudas, adaptación del entorno, seguimiento.

La incertidumbre, que hay que saber comunicar

En muchos cuadros de esta obra el pronóstico es genuinamente incierto, y comunicar incertidumbre es una habilidad distinta de comunicar malas noticias. Existe una taxonomía conceptual de las variedades de incertidumbre en la atención sanitaria que ayuda a identificar de qué tipo se trata.[33]

Lo que funciona: nombrar la incertidumbre en lugar de disimularla, decir qué se sabe y qué no de forma separada, dar un plazo en el que se sabrá más, y comprometerse a estar en ese plazo. «No lo sé todavía, y lo sabremos en tres meses, y nos veremos entonces» es una respuesta completa; «hay que esperar» no lo es.

254.4 · Comunicación con la familia y con el cuidador

La familia

Tiene un papel doble que conviene tener presente: es un recurso de apoyo y es también una fuente de presión. Familias que exigen segundas opiniones, que rechazan el pronóstico o que sobreprotegen pueden dificultar la adaptación del paciente.

Cuatro criterios prácticos:

Preguntar al paciente a quién quiere presente. Es una decisión suya y con frecuencia se da por supuesta.

Hablar al paciente, no al acompañante. Especialmente relevante en el paciente mayor y en el que tiene déficit de comunicación, donde la conversación tiende a desplazarse.

Dar a la familia una tarea concreta. Es la intervención que mejor canaliza la angustia: adaptar el entorno, acompañar a la rehabilitación, apoyar el objetivo funcional pactado.

Advertir contra la sobreprotección, que reduce la autonomía y empeora el resultado funcional.

El cuidador

Su sobrecarga es real, medible y rara vez explorada. Se ha documentado la carga y la depresión en cuidadores informales de pacientes con deficiencia visual,[34] y se ha validado un instrumento de medida de esa carga en cuidadores de pacientes con deficiencia visual grave.[35]

Lo que conviene hacer:

• Preguntar directamente por su situación, aunque no sea el paciente. Dos preguntas bastan: cómo lo está llevando y si tiene ayuda.
• Reconocer su trabajo explícitamente.
• Informarle de los recursos disponibles para cuidadores.
• Advertir del riesgo de agotamiento y de la necesidad de mantener su propia vida.

El paciente con déficit cognitivo o de comunicación asociado

Es la situación más difícil y merece una regla. Cuando el paciente no puede participar plenamente en la conversación, hay que informarle de todos modos y en la medida en que pueda comprender, y utilizar al acompañante como apoyo y no como sustituto. La comunicación con el paciente con daño cerebral adquirido y con sus cuidadores forma parte del marco de continuidad asistencial establecido en la guía europea.[12]

254.5 · Asociaciones de pacientes y recursos

Por qué la derivación a recursos forma parte del tratamiento

Porque cubre necesidades que la consulta no puede cubrir: información práctica, contacto con personas en la misma situación, formación en habilidades, gestión de prestaciones y actividades.

Los modelos integrales de atención en baja visión incorporan esta dimensión de forma explícita,[10] y la evidencia sobre el beneficio de la rehabilitación en calidad de vida procede de programas que la incluyen.[8,9]

Qué se ofrece y cómo

Los tipos de recurso a considerar:

• Organizaciones de personas con discapacidad visual, que ofrecen rehabilitación, formación, tecnología y gestión de prestaciones.
• Asociaciones de enfermedad específica —esclerosis múltiple, neuropatías ópticas hereditarias, hipertensión intracraneal, distrofias retinianas—, especialmente valiosas en enfermedades poco frecuentes.
• Asociaciones de daño cerebral adquirido, para el paciente con ictus o traumatismo.
• Grupos de pacientes con déficit específico —hemianopsia, diplopía—, cuando existan.
• Servicios sociales, para prestaciones, transporte adaptado y ayuda domiciliaria.
• Recursos de accesibilidad tecnológica.

Cómo se ofrece para que se use:

Con nombre y con vía de contacto, no como recomendación genérica. «Hay asociaciones que pueden ayudarle» no produce ninguna acción; un nombre y un teléfono, sí.

Explicando qué va a encontrar allí, porque muchos pacientes rechazan la derivación por asociarla a una identidad —«yo no soy ciego»— que no aceptan todavía.

Sin obligar. Ofrecer una vez, dejar constancia, y volver a ofrecer más adelante si la situación cambia.

Y una nota sobre las asociaciones y el contexto en que trabajan: las organizaciones de pacientes y las sociedades científicas son aliadas del clínico, y la información que producen —cuando está bien elaborada— cumple una función que el sistema sanitario no cubre por sí solo.

254.6 · Cuidado del profesional ante el caso grave

Por qué este apartado está en una obra de neurooftalmología

Porque los cuadros de esta obra producen desenlaces que afectan a quien los atiende. Un niño que queda ciego, un joven con neuropatía óptica hereditaria, una arteritis que se diagnosticó tarde, un aneurisma que sangró, un paciente con el que la comunicación fue mal. Ignorar el efecto de estos casos sobre el profesional no lo elimina.

El fenómeno está descrito y tiene nombre. El profesional implicado en un evento adverso experimenta un impacto emocional documentado, con una trayectoria de recuperación descrita —el llamado «segundo víctima»—,[36] y se ha abordado específicamente en el ámbito quirúrgico y sus consecuencias.[37,38,39] El desgaste profesional en el personal sanitario está además ampliamente documentado.[40]

Qué ayuda

Hablarlo con alguien. Es la medida con más respaldo y la que menos se practica en culturas profesionales que penalizan la duda.

Separar el error del resultado adverso. No todo mal resultado es un error, y no todo error produce mal resultado. Confundirlos produce tanto culpa injustificada como falta de aprendizaje.

Revisar el caso con método y no con culpa, en un formato que permita identificar qué se podría hacer distinto sin convertirlo en un juicio personal.

Reconocer los límites de lo posible. Buena parte de los cuadros de esta obra evoluciona mal a pesar de un manejo correcto, y aceptarlo no es resignación.

Cuidar las condiciones de trabajo, porque la sobrecarga asistencial es un factor estructural del desgaste y no un problema individual.[40]

La conexión con la calidad de la comunicación

Y aquí está el motivo por el que este apartado pertenece a este capítulo. El profesional agotado o angustiado comunica peor: evita la conversación difícil, la abrevia, la delega o se protege con distancia. La literatura sobre el trastorno funcional lo ha documentado con precisión —el círculo vicioso alimentado por la falta de formación, de tiempo y de comodidad ante el diagnóstico—,[41,42] y esa descripción es generalizable a cualquier conversación difícil de esta obra.

Dicho de otro modo: cuidar al profesional no es un asunto de bienestar laboral, es una condición de la calidad asistencial en un terreno donde la comunicación es una intervención terapéutica.

Aplicación clínica

Caso 1. Mujer de 72 años con neuropatía óptica isquémica bilateral, agudeza 0,1, que en la tercera visita refiere que ve figuras de personas que sabe que no están. Conducta: nombrar el síndrome de Charles Bonnet, explicar su mecanismo, tranquilizar de forma explícita sobre su carácter no psiquiátrico.[21,22]

Caso 2. Varón de 54 años con hemianopsia tras ictus, que ha dejado de salir de casa y responde afirmativamente a las dos preguntas de cribado. Conducta: nombrar el problema, iniciar rehabilitación funcional —que actúa también sobre el ánimo—, derivar y volver a preguntar en la siguiente visita.[5,11]

Caso 3. Adolescente de 17 años con neuropatía óptica hereditaria de Leber, con pérdida bilateral establecida. Conducta: conversación estructurada con la familia y con él, con la esperanza desplazada —no a la recuperación de la visión sino a la función, los estudios y la autonomía— y con un plan concreto de rehabilitación y seguimiento.[28,32,33]

Caso 4. Cuidadora de 61 años de un paciente con demencia y deterioro visual grave, que acude siempre a las consultas y nunca habla de sí misma. Conducta: preguntarle directamente cómo lo lleva y si tiene ayuda, e informarle de los recursos disponibles.[34,35]

Controversias y lagunas de evidencia

La eficacia del cribado sistemático de depresión en la consulta oftalmológica. El beneficio del tratamiento está establecido, pero el rendimiento del cribado universal en este entorno y su viabilidad no están bien evaluados.[4,5]

Los protocolos de comunicación de malas noticias. Son ampliamente aceptados y enseñados, pero la evidencia de que mejoren resultados en el paciente es limitada.[28,30,31]

La comunicación de la incertidumbre. Existe marco conceptual y poca evidencia empírica sobre qué formulaciones funcionan mejor.[32,33]

Las intervenciones dirigidas al cuidador. Su carga está medida; las intervenciones eficaces están mucho menos evaluadas.[34,35]

El apoyo al profesional. El fenómeno está descrito y los programas de apoyo son heterogéneos y poco evaluados.[36,37,39]

Puntos clave

• La ansiedad y la depresión son frecuentes, tratables y sistemáticamente infradiagnosticadas en el paciente con déficit visual.
• Dos preguntas bastan para el cribado, y el paciente no lo plantea si no se le pregunta.
• La rehabilitación funcional actúa también sobre el ánimo.
• El síndrome de Charles Bonnet se alivia con una explicación: hay que preguntar por él activamente.
• Realismo y esperanza no son incompatibles: se desplaza el objeto de la esperanza, no se retira.
• Nunca se cierra una conversación sin ofrecer algo concreto que hacer.
• Responder a la emoción antes de seguir con datos es el paso que más se salta.
• «No lo sé todavía, lo sabremos en tres meses y nos veremos entonces» es una respuesta completa.
• Los recursos se ofrecen con nombre y teléfono, no como recomendación genérica.
• Preguntar al cuidador cómo lo lleva forma parte de la consulta.
• Cuidar al profesional es una condición de la calidad asistencial, no un asunto de bienestar.

Conclusiones

Este capítulo reúne lo que en la práctica se aprende último y se enseña menos. Y su mensaje central puede enunciarse con una precisión que quizá sorprenda en un terreno considerado blando: en la pérdida visual irreversible, la comunicación es la intervención con mayor efecto disponible, porque cuando no hay tratamiento que revierta el daño lo que determina cómo vive el paciente su déficit es la información que recibió, el sentido que pudo darle y los recursos que se le pusieron al alcance.

De ahí que las herramientas de este capítulo sean tan concretas como las de cualquier otro. Dos preguntas de cribado, seis pasos para una mala noticia, una frase para desplazar la esperanza, un nombre y un teléfono en lugar de una recomendación genérica, y una pregunta al cuidador. Ninguna de ellas requiere tiempo del que no se disponga; todas requieren haberlas preparado antes.

Con este capítulo se cierra la Sección XXXV y con ella la Parte Quinta. La siguiente y última parte de la obra aborda la terapéutica, el método y el futuro: los tratamientos disponibles y en desarrollo, la forma de leer la evidencia en un campo de enfermedades poco frecuentes, y las líneas que probablemente cambien la práctica de los próximos años.

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