Capítulo 34. Documentación, registro estructurado y comunicación

CAPÍTULO 034 Sección IV Anamnesis y exploración clínica

Sinopsis

Este capítulo cierra la sección de exploración clínica ocupándose de lo que ocurre después de explorar: qué se dibuja y por qué, qué estándares mínimos deben cumplir la fotografía y el vídeo clínicos, cómo se consigue que dos exploraciones separadas por meses sean comparables, cómo se escribe un informe que resulte útil al neurólogo y al neurorradiólogo, y qué exigen el consentimiento, la protección de datos y el uso docente de las imágenes. La tesis es sencilla y poco atendida: una exploración que no se registra de forma comparable no sirve para el seguimiento, y en neurooftalmología casi todo el diagnóstico se juega en la evolución.

Objetivos de aprendizaje

Al finalizar este capítulo, el lector será capaz de:

• Decidir qué elementos de la exploración conviene representar gráficamente y con qué convenciones.
• Aplicar estándares mínimos de fotografía y vídeo clínicos en neurooftalmología.
• Organizar un registro seriado que permita comparar entre visitas y entre exploradores.
• Redactar un informe neurooftalmológico útil para el neurólogo y el neurorradiólogo.
• Aplicar los requisitos de consentimiento y protección de datos al uso clínico y docente de imágenes.

Introducción

La neurooftalmología es una disciplina de matices: un milímetro de ptosis, un sector de palidez papilar, una limitación de la aducción que se aprecia solo en las sacadas. Ninguno de esos matices sobrevive a una descripción imprecisa, y todos ellos se juzgan por comparación con la exploración anterior. De ahí que el registro no sea una tarea administrativa sino una parte del método diagnóstico.

El problema tiene además una dimensión contemporánea. La historia clínica electrónica ha transformado la documentación oftalmológica y ha traído ventajas evidentes de legibilidad y accesibilidad, pero también una carga de trabajo considerable y un cambio en la forma de registrar que no siempre favorece a la exploración detallada. El tiempo dedicado a la documentación en centros oftalmológicos académicos se ha medido y es sustancial,[1] los requisitos específicos que la oftalmología impone a estos sistemas están descritos desde hace más de una década[2] y la fuente y el método de documentación empleados condicionan la calidad del dato registrado.[3] Existe además un efecto sobre la propia consulta: la interacción con la pantalla compite con la comunicación cara a cara, y se han propuesto estrategias explícitas para protegerla.[4]

34.1 Qué se dibuja y por qué

El dibujo sigue siendo insustituible en cuatro situaciones, porque comprime información espacial que el texto describe mal.

El esquema de la papila. Un círculo con la excavación, el sector de palidez, las hemorragias y su posición horaria. Permite comparar de un vistazo y obliga al explorador a decidir dónde está exactamente el hallazgo, que es su mayor virtud: dibujar es una forma de mirar mejor.

El esquema del campo por confrontación. Dos círculos con los cuadrantes afectados sombreados, y —esencial— la línea del meridiano vertical marcada. Un defecto dibujado respetando o cruzando esa línea dice inmediatamente si el problema es anterior o posterior al quiasma.

El esquema de las nueve posiciones de mirada. Con la limitación graduada en cada posición y la desviación en dioptrías prismáticas. Es la representación que hace visible la incomitancia.

El esquema pupilar. Diámetros en luz y en penumbra en milímetros, con anotación del defecto aferente relativo y de la disociación luz-cerca.

Dos convenciones que evitan errores frecuentes: dibujar siempre desde la perspectiva del explorador, indicándolo de forma expresa, y anotar las condiciones —iluminación, distancia, corrección empleada—, sin las cuales el dibujo no es comparable con el siguiente.

Lo que no debe dibujarse. Conviene decirlo también, porque el dibujo consume tiempo: no tiene sentido dibujar lo que un instrumento registra mejor —un campo visual automatizado, una tomografía—, ni lo que se describe bien con dos palabras. El dibujo se reserva para lo que es espacial y no está instrumentado.

Una plantilla que funciona. La hoja de exploración neurooftalmológica que mejor rendimiento da en la práctica contiene, en una sola cara: los cuatro esquemas anteriores, una línea de agudezas con el optotipo empleado, una línea de pupilas con las condiciones de iluminación, una casilla para la presión intraocular y una franja inferior en blanco para el razonamiento. Ese último espacio es el que más se elimina al informatizar la historia y el que más se echa de menos después: la exploración se estructura, el razonamiento no.

34.2 Fotografía clínica y vídeo: estándares mínimos

La imagen ha desplazado al dibujo en varias áreas y conviene definir qué es una imagen útil.

Retinografía. De ambos ojos, con el disco centrado y con encuadre y iluminación reproducibles. Su valor en el seguimiento del edema de papila es máximo, y su lectura remota está validada en el entorno de urgencias,[5] incluidas las aplicaciones con clasificación automatizada.[6] La imagen retiniana avanza además hacia la armonización de estándares, un esfuerzo necesario para que los estudios y los equipos sean comparables entre sí.[7]

Fotografía del segmento anterior y de la cara. Frontal en posición primaria, en supraversión y en infraversión, y en cierre palpebral. Con reflejo corneal visible —sin flash directo que lo borre— para poder medir sobre la imagen. Cámara a la altura de los ojos.

Vídeo. Es el registro obligado de todo lo que es dinámico o intermitente: nistagmo, sacadas, sincinesias, fatigabilidad, espasmos, movimientos anómalos. Cinco a diez segundos por maniobra, formato estable, con una referencia verbal inicial de qué se está pidiendo al paciente. El vídeo grabado por el propio paciente con su teléfono es material clínico legítimo y con frecuencia el único disponible para un fenómeno que no ocurre en la consulta; conviene pedirlo de forma expresa e incorporarlo a la historia con las mismas garantías que cualquier otra imagen.

Lo que hace útil a una imagen es lo mismo que hace útil a una medida: que sea reproducible. Cuatro condiciones —misma distancia, misma altura, misma iluminación, mismo encuadre— convierten dos fotografías en una serie; su ausencia las convierte en dos anécdotas.

34.3 Registro seriado y comparabilidad

Este apartado contiene la aportación práctica más importante del capítulo.

Regla primera: la misma prueba, siempre. Ya se ha señalado en capítulos anteriores —Snellen frente a logMAR, Hess frente a Harms, perimetría de una estrategia frente a otra—. Un cambio de método introduce una diferencia sistemática que se confunde con progresión. Cuando el cambio sea inevitable, debe registrarse de forma destacada en la historia, no en una nota al margen.

Regla segunda: la unidad y la condición, siempre. «MRD1 4 mm con ceja bloqueada», «desviación 14 dioptrías prismáticas en posición primaria a 6 m sin corrección», «pupilas 4/6 mm en penumbra». Una cifra sin condición no es comparable.

Regla tercera: el dato negativo relevante se escribe. «Sin defecto pupilar aferente relativo», «sin dolor a la movilización», «pulso venoso espontáneo presente». La ausencia de anotación se interpretará después como que no se exploró, y la diferencia entre «no explorado» y «explorado y normal» puede ser todo el diagnóstico diferencial.

Regla cuarta: la terminología común. El campo visual dispone de un documento de consenso sobre la terminología de las anomalías de la perimetría automatizada, elaborado precisamente porque la misma imagen recibía nombres distintos según el explorador.[8] Otras áreas de la oftalmología han recorrido antes ese camino con resultados demostrables, desde la nomenclatura de la uveítis[9] hasta las definiciones de consenso en imagen retiniana[10] o los sistemas de clasificación de la catarata.[11] Adoptar la terminología consensuada no es pedantería: es lo que permite que otro lea el informe y entienda lo mismo.

El registro estructurado es la forma organizada de aplicar estas cuatro reglas. La radiología lleva dos décadas de ventaja en este terreno y su experiencia es directamente aplicable: los documentos de posición europeos actualizados describen sus beneficios y sus límites,[12,13,14] su implantación mejora de forma demostrable la comunicación de los hallazgos críticos[15] y facilita incluso la generación de informes en varios idiomas.[16] En oftalmología, los sistemas electrónicos han demostrado efectos medibles sobre el tiempo de documentación y la organización asistencial,[17] y se trabaja en el diseño de informes de alta específicos.[18]

Conviene, eso sí, no idealizar: la carga de documentación es un factor reconocido de agotamiento profesional, medido de forma sistemática en médicos y enfermería,[19,20] y una plantilla estructurada mal diseñada la agrava en lugar de aliviarla. El criterio razonable es estructurar lo que se compara y dejar libre lo que se razona.

El problema del cambio de aparato. Merece mención aparte porque es la causa más frecuente de falsa progresión en el seguimiento estructural. Los valores de espesor de la capa de fibras nerviosas, de perímetro papilar o de volumen macular no son intercambiables entre plataformas distintas, y tampoco siempre entre versiones de programa del mismo equipo. Cuando un paciente cambia de centro o el servicio renueva el instrumento, la serie previa deja de ser comparable y hay que iniciar una nueva línea de base: escribirlo de forma expresa en la historia evita que el siguiente explorador interprete el salto como deterioro. El esfuerzo internacional de armonización de estándares de imagen retiniana persigue precisamente reducir este problema.[7]

Qué se conserva y durante cuánto. La regla práctica en una consulta de neurooftalmología es conservar siempre la línea de base completa —agudeza, campo, retinografía y tomografía iniciales— aunque el paciente se estabilice, porque la pregunta que aparecerá años después casi nunca es «¿cómo está hoy?» sino «¿esto es nuevo?».

34.4 El informe útil para el neurólogo y el neurorradiólogo

Un informe neurooftalmológico cumple su función cuando el destinatario puede actuar sin llamar por teléfono. Cinco elementos lo consiguen.

1. La pregunta. Explícita y en una línea: «¿existe lesión compresiva en la unión anterior del quiasma?». Un informe sin pregunta obliga al receptor a inventarla.
2. Los hallazgos que la sostienen, con sus cifras y sin adjetivos: agudeza, campo con su patrón, estado pupilar, papila, motilidad.
3. La localización propuesta. No el diagnóstico, sino el lugar: «los hallazgos localizan en el quiasma, sector anterior derecho». Es la información que el neurorradiólogo convierte en secuencias y cortes.
4. La urgencia, con plazo explícito: hoy, esta semana, este mes.
5. La imagen adjunta. Campo visual, retinografía, tomografía. Un informe que describe un papiledema sin adjuntar la fotografía obliga a fiarse; uno que la adjunta, no.

La calidad de los documentos de derivación es un problema medido y no resuelto: se ha evaluado formalmente la integridad de las cartas de derivación a neurología[21] y se ha demostrado que la redacción de informes de respuesta puede mejorarse mediante formación específica.[22] La comunicación defectuosa entre profesionales está reconocida como contribuyente al error diagnóstico, hasta el punto de que los marcos de competencias para mejorar el diagnóstico la incluyen de forma explícita,[23] y los estudios sobre transferencias de información muestran dónde se pierde exactitud.[24]

Una advertencia sobre la petición de neuroimagen, que se desarrolla en el capítulo 43: el radiólogo no ve al paciente. La diferencia entre una resonancia que responde y otra que no responde está casi siempre en el texto de la solicitud, no en el equipo.

Teleconsulta y consulta remota. La disponibilidad de imagen ha cambiado el circuito: la presencia de retinografía no midriática en urgencias modifica el perfil y el volumen de las interconsultas neurooftalmológicas,[25] y la experiencia de teleconsulta acumulada durante la pandemia mostró tanto sus posibilidades como sus límites en áreas que dependen de la exploración física.[26]

Los asistentes de redacción automática han entrado en este terreno con rapidez. Se han evaluado herramientas de transcripción y redacción asistida en encuentros clínicos simulados de oftalmología,[27] se han descrito aplicaciones a documentos clínicos concretos[28] y existen revisiones sobre el potencial de los modelos de lenguaje en la especialidad.[29] Los datos disponibles sobre su efecto en la carga de documentación y en el agotamiento profesional son prometedores,[30,31] pero las revisiones insisten en la necesidad de integración responsable y de verificación humana.[32] La posición prudente en neurooftalmología es clara: pueden redactar, no pueden explorar, y la responsabilidad sobre cada cifra del informe sigue siendo del clínico que la firma.

El informe para el paciente

Es el destinatario que más se olvida y el único que va a leer el documento entero. Tres reglas lo hacen útil sin perder rigor:

• Nombrar el problema en una frase comprensible, aunque el término técnico figure a continuación entre paréntesis. «Inflamación del nervio óptico del ojo derecho (neuritis óptica)» es un diagnóstico que el paciente puede buscar, contar en su casa y llevar a otro médico.
• Decir qué se espera y qué debe vigilar. El paciente con una paresia del sexto par que sabe que suele mejorar en tres meses acude menos veces a urgencias y colabora mejor; el que no lo sabe, interpreta cada fluctuación como un empeoramiento.
• Precisar qué hacer si algo cambia y a dónde acudir. Es la parte que evita retrasos reales en las entidades urgentes del capítulo 31.

Conviene además entregar copia de las pruebas relevantes. Un paciente que conserva su campo visual basal permite que cualquier médico posterior compare, y en una especialidad donde la pregunta es casi siempre «¿esto es nuevo?», esa copia puede valer más que un informe.

La historia clínica como fuente de conocimiento

Un último uso del registro estructurado, que en esta obra tiene relevancia particular: lo que se anota de forma homogénea se puede estudiar después. Una consulta que registra la agudeza siempre con el mismo optotipo, el campo con la misma estrategia y la papila con la misma retinografía genera, sin esfuerzo adicional, una serie explotable para responder preguntas clínicas propias. Lo contrario —texto libre, unidades cambiantes, pruebas heterogéneas— produce archivos voluminosos e inservibles. La experiencia de otras especialidades con el informe estructurado apunta en la misma dirección.[12,15]

34.5 Consentimiento, protección de datos y uso docente

La cara es identificable, y buena parte de la iconografía neurooftalmológica —ptosis, parálisis facial, desviaciones, posiciones compensadoras— la incluye necesariamente. Eso sitúa a esta especialidad en el grupo de las que más cuidado deben tener con las imágenes.

Consentimiento. Debe ser específico para cada uso: asistencial, docente, publicación o difusión en redes. Las recomendaciones sobre el consentimiento para fotografía médica son antiguas[33] y siguen siendo pertinentes, y la percepción de los pacientes sobre la fotografía clínica se ha estudiado y es mayoritariamente favorable cuando se les explica el propósito.[34]

Publicación. Las políticas editoriales sobre imágenes identificables son heterogéneas, como han mostrado las revisiones de políticas y prácticas,[35,36] y existen guías específicas para la publicación ética de fotografías faciales.[37] El principio operativo es que la barra negra sobre los ojos no anonimiza —y en neurooftalmología, además, suele borrar justamente el hallazgo—. La única vía correcta es el consentimiento informado y explícito para publicar.

Protección de datos. Tres cautelas de aplicación diaria: no almacenar imágenes clínicas en el teléfono personal ni en servicios de mensajería, incorporarlas al sistema de la historia clínica con sus metadatos, y tratar los datos de identificación embebidos en los ficheros de imagen, que se olvidan con frecuencia. La curación y anotación de imágenes con fines de investigación o de aprendizaje automático exige pasos adicionales bien descritos.[38]

El riesgo que se subestima. Se ha demostrado que fotografías médicas de pacientes son localizables en la red mediante búsqueda de imágenes,[39] y la discusión sobre la privacidad del paciente en la fotografía clínica y su publicación está bien planteada en la literatura.[40] La conclusión práctica es incómoda pero necesaria: una imagen difundida no se puede retirar, y esa irreversibilidad debe formar parte de la conversación con el paciente antes de pedir su permiso, no después.

Lo que el neurólogo agradece y no se le suele dar

Tres datos concretos, mencionados aquí porque su omisión es sistemática:

• El defecto pupilar aferente relativo, con su magnitud. Es el signo objetivo de asimetría de vía anterior y una de las pocas medidas de la exploración oftalmológica que el neurólogo no puede obtener por sí mismo con fiabilidad.
• El patrón del campo, no su nombre comercial. «Defecto altitudinal inferior que respeta el meridiano horizontal» informa; «hemianopsia» a secas, no, porque el término se usa mal con frecuencia.
• La fecha exacta del inicio y la velocidad de instauración. Es el dato que decide entre vascular, inflamatorio y compresivo, y con frecuencia solo consta en el relato del paciente al oftalmólogo.

Y una cortesía que es también eficacia: el informe debe poder leerse en un minuto. Un documento de tres páginas con toda la exploración transcrita se lee en diagonal y pierde justamente lo que se quería transmitir.

Aplicación clínica

Paciente con papiledema en seguimiento. Retinografía en cada visita con el mismo encuadre, campo visual con la misma estrategia, y anotación de la medida de agudeza con el mismo optotipo. Sin esas tres constantes, la decisión de intensificar el tratamiento se toma sobre ruido.

Derivación urgente por sospecha de arteritis. El informe debe decir en la primera línea qué se sospecha y en qué plazo, e incluir las cifras que lo sostienen. Adjuntar la retinografía del disco pálido edematoso ahorra una discusión.

Niño con episodios de desviación ocular que nunca ocurren en consulta. Se pide expresamente a la familia un vídeo con el teléfono, con instrucciones concretas: de frente, con buena luz, cinco segundos, y otro cinco segundos después del episodio.

Paciente que pide copia de todo lo suyo. Es una petición legítima y conviene resolverla bien: se entregan las pruebas con sus fechas y el informe, y se explica qué documento es la línea de base. Un paciente informado de cuál es su punto de partida es un aliado del seguimiento.

Caso docente con parálisis facial que se quiere presentar en una sesión. Consentimiento específico para uso docente, revisión de si la imagen es imprescindible, y verificación de que el material no se difundirá fuera del ámbito para el que se pidió permiso.

Controversias y lagunas de evidencia

No existe un estándar de informe neurooftalmológico. La radiología dispone de documentos de posición sobre informe estructurado con evidencia de beneficio,[12,15] y la neurooftalmología no tiene equivalente pese a ser una disciplina en la que la comunicación entre especialidades es constitutiva.

La terminología solo está consensuada en una parte del terreno. El campo visual ya dispone de acuerdo,[8] pero la descripción de la papila, de la motilidad y del nistagmo sigue siendo idiosincrásica, con la consiguiente pérdida de comparabilidad entre exploradores y entre series.

El equilibrio entre estructura y carga de trabajo no está resuelto. La carga documental está medida y se asocia a agotamiento profesional,[19,20] mientras que los asistentes automáticos son demasiado recientes para conocer su efecto real sobre la exactitud del registro.[27,32]

Las políticas de publicación de imágenes identificables siguen siendo dispares, tanto entre revistas como entre países,[35,36] y no existe una vía sencilla para retirar material ya difundido.[39]

Puntos clave

• Una exploración que no se registra de forma comparable no sirve para el seguimiento.
• Se dibuja lo espacial: papila, campo por confrontación, nueve posiciones y pupilas.
• La misma prueba, la misma unidad y la misma condición en cada visita; el cambio de método se destaca en la historia.
• El dato negativo relevante se escribe: «no explorado» y «explorado y normal» no son lo mismo.
• Todo fenómeno dinámico o intermitente se graba en vídeo, incluido el que aporta el paciente.
• El informe útil contiene pregunta, cifras, localización, plazo e imagen adjunta.
• La localización interesa al neurorradiólogo más que el diagnóstico presuntivo.
• La barra negra sobre los ojos no anonimiza y, en esta especialidad, suele borrar el hallazgo.
• Los asistentes automáticos pueden redactar; la responsabilidad de cada cifra sigue siendo del clínico.

Conclusiones

El registro es la parte de la exploración que se hace después de explorar, y en neurooftalmología tiene un peso desproporcionado porque casi todo el diagnóstico se decide comparando. Cuatro reglas —la misma prueba, la unidad y la condición, el negativo relevante y la terminología consensuada— resuelven la mayor parte del problema sin necesidad de tecnología. La tecnología aporta lo demás: imagen reproducible, vídeo de lo intermitente, estructura donde hay que comparar y ayuda automática donde hay que redactar. Y por encima de todo ello se sitúa una obligación que no es técnica: las imágenes de esta especialidad muestran caras, y su uso exige un consentimiento específico, informado y consciente de que lo difundido es irreversible.

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